Jan Fens (53) is een Rotterdamse topondernemer die een importhandel in vlees heeft opgezet en daar veel geld mee heeft verdiend. Maar het is ook het verhaal van een man die te horen heeft gekregen dat hij een zeldzame hersenaandoening heeft: de Katwijkse ziekte. Het gevolg is dat hij elk moment een hersenbloeding kan krijgen, die fataal is. Stel, het is de laatste dag van je leven. Wat zou je dan doen? Het kan een leuke vraag zijn voor een avondje uit. Maar het is de harde realiteit voor Rotterdammer Jan Fens.

Jan Fens heeft zijn bedrijf verkocht en stopt nu al zijn energie in het ontwikkelen van een medicijn tegen de Katwijkse ziekte. Hij zamelt geld in en brengt specialisten uit de hele wereld met elkaar in contact.

De Katwijkse ziekte heet zo, omdat het in de 18e eeuw is ontstaan in Katwijk en omgeving. Een genmutatie is de boosdoener. Fens is tot dusver steeds opgekrabbeld, maar vanzelfsprekend is dat dus niet. Dat wil zeggen: de continu terugkerende hersenbloedingen of kleinere bloedingen kunnen uiteindelijk leiden tot de dood of dementie. Even een korte samenvatting: de Katwijkse ziekte is, zoals Fens het omschrijft, een tijdbom.

Waar het voor hem 'mis is gegaan'? Vermoedelijk bij de opa en oma van zijn moeder. Althans, vooral bij oma, blijkt met de kennis van nu. “Die opa en oma zijn gewoon 70 geworden, oud net na de oorlog”, zocht Fens uit. “Ze hadden acht kinderen en al die kinderen zijn gezond oud geworden, behalve m’n opa. Die blijkt de Katwijkse ziekte gehad te hebben en mijn moeder is er dus ook aan overleden. Maar al die broers en zussen van haar opa hadden dus niets. Wat betekent dat? Het kan niet anders dan dat oma een wippie heeft gemaakt met een Katwijker.” Fens kan er hard om lachen.

Bij de pakken neerzitten was vanaf het eerste moment dat hij wist dat hij de ziekte had het laatste wat hij wilde. Sterker nog, de Rotterdamse ondernemer besloot direct te stoppen met werken en alles in het werk te stellen om een stichting in het leven te roepen én deze op de kaart te zetten. De Dutch CAA Foundation zag in 2014 het levenslicht. Als ambassadeurs verbonden onder anderen Ruben Nicolai, Sander de Kramer en Herman den Blijker zich aan de stichting.

Zoveel mogelijk geld in te zamelen voor onderzoek om medicatie te ontwikkelen. De Katwijkse ziekte vertoont veel gelijkenissen met CAA, dat één op de vier ouderen treft. Dat maakte het ook voor geneesmiddelenfabrikanten lonend om hun tanden erin te zetten. Bij beide ziektes is het verhaal in grote lijnen hetzelfde: eiwitten hopen zich op in de bloedvaten van de hersenen, met een grote(re) kans op hersenbloedingen als gevolg. Het enige verschil: CAA is een ouderdomsziekte, de Katwijkse ziekte een erfelijkheidsziekte.

“We hebben veel geld opgehaald en afgeleverd bij het LUMC”, wijst Fens naar het Leids Universitair Medisch Centrum, het ziekenhuis dat zich sterk bezighield met de Katwijkse ziekte én CAA. Het Amerikaanse farmaceutische bedrijf Alnylam bouwt momenteel - samen met onderzoekers én familieleden op locatie - voort op het eerder gedane werk. Met resultaat, zo lijkt nu.

Sinds 2017 is er al zicht op een medicijn en het lijkt er nu dan ook echt te gaan komen. Het medicijn heet ALN-APP en is mogelijk geschikt voor de behandeling van Alzheimer, CAA en hopelijk ook de Katwijkse ziekte. Het medicijn wordt toegediend door middel van een ruggenprik, mogelijk is éénmaal in de zes maanden voldoende.

“Mijn dochter heeft de Katwijkse ziekte niet”, zegt hij. “Zij is getest en alles was goed. Dan is het niet meer erfelijk, ook niet voor haar kinderen. Maar mijn zoon moet nog gecontroleerd worden. Hij wil het pas laten controleren als het medicijn er echt is. Nu wil hij het niet. De Katwijkse ziekte wordt pas actief rond je 40e, mijn zoon is 30. Ik ben nu 62 en ik wil het medicijn natuurlijk zo spoedig mogelijk, omdat ik anders te laat ben.”

En dat is ook precies hoe Fens erin staat, al zijn er nog wat hordes te nemen. Geen tijd te verliezen dus. Want voordat het medicijn op de markt komt, moet het eerst nog worden goedgekeurd. Dat heeft te maken met de mogelijke toxiciteit van het medicijn, legt Fens uit. Dat is de mate van giftigheid van een stof voor de biologische systemen van de mens. Het medicijn is al getest op muizen, ratten en apen.

“Alles is geprobeerd, alles werkt. Maar voordat het aan mensen met de Katwijkse ziekte wordt gegeven, moet het door gezonde mensen gebruikt worden. Als dat succesvol is gebeurd, moet het medicijn goedgekeurd worden door medicijnagentschappen EMA en FDA.”

“Ik wil niet wachten tot gezonde mensen het hebben gekregen, ik wil gewoon gelijk meedoen.” Toch zal Fens mogelijk nog even geduld moeten hebben. Maar daar wringt de schoen: want voordat dat gebeurd is, gaat er weer een hoop tijd verloren. Tijd die Fens eigenlijk niet heeft. Het onderzoek vindt in meerdere fases plaats en er kunnen nog enkele jaren overheen gaan voordat grotere groepen patiënten het medicijn krijgen.

Tot die tijd geniet de actieve Rotterdammer, die ooit nog eens optrad in het Oude Luxor, aan tafel zat bij RTL Late Night en meerdere magazines uitbracht, allemaal om zijn ziekte onder de aandacht te brengen, 'gewoon' van het leven. In oktober gaat Fens naar Amerika, waar hij hoopt te zien hoe het ervoor staat met het medicijn. Want één ding is onveranderd gebleven: Fens maakt nog altijd een strijdbare, optimistische indruk.

Op de vraag of hij het idee heeft dat hij in geleende tijd heeft, is hij nuchter. “Het zou in m’n hoofd moeten zitten”, zegt hij. “Maar ik lig er niet wakker van. Ik heb er wel een goed gevoel bij.”

De Vleeshandel van Jan Fens: The Meat Boys

Thom Fens en Tjeerd van der Gevel zijn The Meat Boys. Ze zijn compagnons. Thom heeft een eigen importbedrijf, samen met een andere compagnon, voor Zuid-Amerikaans vlees. Zijn grootvader begon daar al mee. Of hij er wel’s aan heeft gedacht iets anders te gaan doen in zijn leven? “Eigenlijk niet”, antwoordt hij lachend. Tjeerd komt uit de horeca.

Duidelijk is inmiddels dat het in ‘The Butcher Boutique van The Meat Boys’ vooral gaat om kwaliteitsrundvlees uit Zuid-Amerika en in het bijzonder uit de landen Argentinië, Paraguay, Uruguay en Brazilië. Vers aangeleverd! Dat vlees is onder meer afkomstig van de Black Angus en Hereford runderen die prima gedijen op de uitgestrekte Zuid-Amerikaanse vlaktes en in het milde klimaat daar. Grass-Fed of Grain-Fed rundvlees? Het is maar wat je prefereert.

Toen in 2020 corona begon stortte de business van Thom behoorlijk in en kwam hij op het idee rechtstreeks te verkopen aan de consument. En zo gingen Tjeerd en Thom samenwerken in de webwinkel genaamd The Meat Boys. Zoals wel vaker gebeurt, start een winkel digitaal maar doet zich op den duur toch de behoefte aan een fysieke winkel voelen.

Het rundvlees in de The Butcher Boutique komt toch niet alleen uit Zuid-Amerika? Nee, inderdaad, ook uit Japan. Daarvandaan komt het befaamde Waygu vlees. En er is niet alleen rundvlees. Het varkensvlees komt uit Spanje, de welbekende Ibérico, het lamsvlees uit NieuwZeeland, volgens Thom het allerbeste, de kip is een heel goede scharrelkip, uit Nederland en tenslotte is er zelfs vis.

In een winkel wil je het je klanten naar de zin maken. Dus zijn er kant-en-klare maaltijden te koop, om af te halen, voor slechts € 11,50. Uiteraard bereid met het verse Zuid-Amerikaanse rundvlees. Momenteel kan worden gekozen tussen Rendang (sudderrundvlees op Indische wijze) met sambal goreng bootjes en gele rijst, Andijviestamppot met gehaktbal, Paddenstoelen risotto met diamanthaas en Lasagna met rundergehakt, Bolognesesaus, Parmezaanse kaas en basilicum.

Bij het bereiden van vlees horen heel veel (BBQ) sausen en kruiden(mengsels). U vindt vast en zeker iets van uw smaak. Je kunt het vlees en de maaltijden natuurlijk ook online bestellen.

labels: #Vlees

Zie ook: