De maand januari is omgevlogen. In één ruk van de kerstboom naar de paaseieren. Qua werk stond deze maand vooral in het teken van mijn opdracht bij pensioenuitvoerder APG. Ik schreef hier al eerder een blogje over. Ik word nog eens een echte Tridion-expert!
Het is heel leuk om de verhalen te horen van ABP-deelnemers. Een vrouwelijke boswachter, een voormalig medewerker van de Koninklijke Bibliotheek of een oud-directeur van de Vereniging van Nederlandse Gemeenten. En intussen via Teams de passie op hun gezicht te zien als ze vertellen over hun nieuwe vrije leven, de vele hobby’s en hun kleinkinderen.
Ook is het gelukt om een interview te regelen met bijvoorbeeld Jan Slagter (omroep Max) en Erica Terpstra. En net als de maand bijna om is, belt mijn manager op om te vragen of ik nog wat langer wil blijven voor een project. Zo blijft de pijplijn mooi gevuld en dat gaat vooral via via.
Prinsjesdag is niet nieuw voor haar. Maar voor de eerste keer als minister van Defensie de Ridderzaal binnenlopen is toch anders. De Defensiekrant liep vandaag op met Ank Bijleveld. “Dit is nu mijn 24e Prinsjesdag. Ik heb het vanochtend nog geteld. Dus nee.
Voor het eerst presenteer ik mijn eigen begroting. Ik luister nu anders naar de troonrede, ik ken de inhoud. Wat wel spannend is, zijn de komende debatten in de Kamer. Ik ben heel benieuwd hoe de Kamer op de begroting reageert.
Wat nieuw is voor Defensie is de koffie en het praatje samen met de Commandant der Strijdkrachten hier op het ministerie. Defensie doet veel aan ceremonieel op deze dag, maar het is ook een inhoudelijke start. Dat is een samenzijn van allerlei religieuze groepen.
Ik vind het mooi om deze dag met een bezinningsmoment te beginnen. Minister Bijleveld geeft in het gebouw van de Tweede Kamer een interview aan RTV Oost. Ze woont nog steeds in Overijssel en heeft als voormalig Commissaris van de Koning een warme band met de provincie.
“Ik zie ook wel dat 25 jaar bezuinigen veel heeft gedaan met de organisatie en dat we van ver moeten komen. Niet alles is meteen op te lossen, maar het is wel goed om te weten wat er speelt. Waar loop je tegenaan, wat zie je, wat moeten we doen. De mensen moeten goede spullen hebben.
De eerste resultaten zie je nu al. Uniformen bijvoorbeeld, maar ook basisdingen als schroefjes en bouten. Heel bijzonder dat dat er gewoon niet was.” Het waait flink. Het wapperende hoedje houdt ze met een hand onder bedwang. Ondertussen krijgt ze veel selfieverzoeken uit het publiek.
We zijn al op veel plekken geweest. Het was niet altijd makkelijk. Zo moest er op de KMA bij een groepje cadetten toch een officier bij zijn. We proberen elke week een afspraak te maken ergens op de werkvloer. Zo was er een groep Libanonveteranen die hun oude posten wilden bezoeken.
Staatssecretaris Barbara Visser beaamt dat. “Door te laten zien hoe divers het werk hier is. Door militairen die enthousiast over hun werk vertellen. Dat je op hele jonge leeftijd grote verantwoordelijkheid kunt hebben.
Dat je als 24-jarige de baas bent van Schiphol Plaza. Dat je op je 20e Apachevlieger kunt zijn. Op 28 maart is het nieuwe Oosterscheldekreeft-seizoen officieel van start gegaan. De eerste kreeft werd door kreeftenvisser Gerrie van den Hoek opgevist en overhandigd aan Terpstra.
De lange, koude winter houdt de watertemperatuur laag. "Wij zouden nu op een watertemperatuur van 6 graden moeten zitten, maar nu is dat nog 4 graden. Het is afwachten wat dit voor effect heeft op de kreeft, hij moet nu wel uit zijn winterslaap komen", aldus kreeftenvisser Van den Hoek.
De Oosterscheldekreeft wordt door de Belgische en Nederlandse horeca gewaardeerd. De periode waarin Oosterscheldekreeften worden gevangen, aangevoerd en verhandeld loopt tot en met 15 juli.
Erica Terpstra - Collectieve knuffel-oma.Marlies Meulink is het grootste deel van haar volwassen leven mantelzorger geweest. De meeste mantelzorgers zijn chronisch overbelast. Ik zag zelf mijn kleinkind en vriendinnen te weinig.' Marlies Meulink (68) is mantelzorger voor haar vriend, die Parkinson heeft.
Ze is ook mede-oprichter van het Parkinson-café regio Uden. Voordat ze met pensioen ging heeft ze onder andere gewerkt als vertegenwoordiger en als locatiemanager van een kledingzaak.'Ik kan rustig zeggen dat ik een bewogen leven achter de rug heb. Al jong werd ik geconfronteerd met een akelige kant van het leven.
Mijn huidige vriend kende ik al als het hoofd van de school van mijn dochtertje. Heel veel jaren daarna kwamen we elkaar weer tegen. Hij heeft me in een vrij vroeg stadium verteld dat hij beginnende Parkinson had. Vanuit mijn ervaring met hersenletsel vond ik dat er hele andere dingen gedaan moesten worden, maar ik had geen tekenbevoegdheid.
Mijn vriend is niet meer thuis geweest na het ongeluk. Hij was een echte patient geworden. De Parkinson werd veel erger. Dat heeft allemaal invloed op elkaar. Veel mensen denken dan dat het verzorgingshuis veel dingen overneemt, maar je houdt er toch nog heel veel werk en heel veel zorgen over; je blíjft mantelzorger.
Door de Parkinson zie je ook nog dat hij op een ‘onbeschofte’ manier mensen van zich afstoot; hij bekommert zich niet om decorum-verlies. Want in principe is zijn zoon verantwoordelijk. Ik moet overal verantwoording van afleggen aan die jongeman. Ik heb de regie niet zoals bij mijn overleden man.
Ik heb de regie niet zoals bij mijn overleden man. Hij kan het zelf niet vertellen. Het laatste halfjaar heeft mijn vriend last van complicaties. Hij heeft wel iedere maand last van blaasontsteking. Achteraf bleek dat hij ook longontsteking heeft. En door een val in de eetzaal heeft hij zijn heup gebroken.
Door de Parkinson zijn zijn handen verstijfd - hij heeft geen kracht - dus zal hij een rolstoel niet kunnen bedienen. Dan zal hij opgesloten zitten in zijn kamer totdat iemand hem eruit haalt. Zijn kamer wordt 1x per week gepoetst. De gordijnen wassen, ramen wassen, de kamer een grote beurt geven... dat moet je zelf doen.
De familie moet het bed verschonen. Je leert als mantelzorger pas in de praktijk wat je moet doen. Wat je ook nodig hebt is een ruimte waar je vrijuit kunt praten. Dus dat je ergens een afspraak kunt maken zonder dat je partner erbij is.
Je moet sterke schouders kweken en alertheid om de juiste mensen voor de zorg voor je partner en jezelf te vinden - want de zorg voor jezelf wordt ondergesneeuwd. De meeste mantelzorgers zijn chronisch overbelast. Ik zag mijn kleinkind en vriendinnen te weinig.
Wat ik ook erg vind - wat ik nooit gehad heb - ik was geen officiële partner - is het "mantelzorgcompliment". Er zijn ook mensen die zeggen: dat je dan met het Parkinson-café begint! Maar ik voel die behoefte - want er is niks! - en ik zit er toch middenin en heb die ervaring die andere kunnen gebruiken. Het geeft heel veel voldoening.
De herkenning bij elkaar is een van de doelstellingen. Toen we ons voorbereidden op de start van het Parkinsoncafé met flyers, stukjes in de krant - wisten we niet wat op ons af zou komen, we dachten aan 50 of 80 mensen. Als iemand pas de diagnose heeft, kan ik me voorstellen dat je overstuur van een eerste zitting thuis komt, want dan zie je je voorland.
Ik moet nu echt aan de gang blijven met minderen, anders houd ik het niet vol. En - dat zou eigenlijk mijn zorg niet moeten zijn - wat als ik uitval? Ik zou zorgen dat er altijd een vertrouwenspersoon was, zowel voor de patient als voor de mantelzorger.
Marlies en ik hebben enkele weken na het interview samen het verslag doorgelezen. Erica Terpstra amuseert zich prima. Erika Terpstra heeft het nog steeds bijzonder naar haar zin in Vancouver. Het bewijs daarvan hoorden we vanochtend bij Edwin 'wanneer komt je nieuwe cd ook al weer uit?' Evers en zijn lachzakken.
De voorzitter van het NOC*NSF kletste ons even bij en deed geen enkele moeite te verbloemen dat ze KATJELAM was. Mag zij ook eens los? Vandaag is het zover, mijn reis naar de Paralympische winterspelen in Nagano Japan begint. Op uitnodiging van Staatssecretaris Terpstra VWS reis ik vandaag naar het land van de rijzende zon.
De Kamerleden Mieke Sterk (PvdA) en Hubert Fermina (D66) kende ik al. Na het inchecken bij JAL gaan we met het gezelschap naar de Golden Wing Lounge , voordeel als je met Kamerleden op stap gaat. In de Viproom kunnen we onder het genot van een gratis drankje en een krantje rustig wachten om naar Japan af te reizen.
Na de gebruikelijke betasting door de douane (want de detectiepoortjes gaan altijd af door de rolstoel) lopen we naar de vertrekhal waar een vriendelijke Japanse stewardess op ons afkomt. Ze vertelde me dat ik als eerste aan boord van het vliegtuig geholpen wordt. Na nog 2 minuten kwamen ze vragen of er nog iemand van de medische dienst bij moest komen.
We waren net in gesprek met een journalist van de Telegraaf toen de stewardess weer langs kwam om te vertellen dat het hard regende en stormde waardoor er vertraging was. Een half uur later dan gepland was het dan zover. Een Noor met rolstoel (een echte sporter voor Nagano) ging als eerste door de tunnel.
Een vriendelijke man van de luchthaven hielp me het vliegtuig in. We hadden drie stoelen voor 2 personen. Jan Rijpstra en ik zaten naast elkaar. De oordopjes en de kauwgom helpen goed om de druk op de oren te verlichten.
Rond 20.30 uur kregen we een glaasje en een borrelhapje. Rond 21.00 krijgen we het diner. Beefreepjes in saus met witte rijst, noedels, zalm en nog wat kleine dingen zo kan ik vast wennen aan de Japanse eetgewoontes. Rond 23.00 uur probeert iedereen wat te slapen is niet makkelijk in zo’n vliegtuigstoel tot half 3 heb ik wat zitten soezen.
Ben net even naar het toilet gelopen ook om de benen even te strekken aan de armen van VVD Kamerlid Jan Rijpstra heb hem nog wel aangeboden om mijn PGB te gebruiken. Een Kamerlid als adl assistent is zo gek nog niet. De stewardess bood aan om de kleine rolstoel op te halen maar was niet nodig.
Nadat we zijn geland rijden we naar de slurf. Nadat iedereen het vliegtuig verlaten heeft komt mijn karretje er aan. Als laatste verlaat ik het vliegtuig. Mijn eigen rolstoel staat klaar door drie vriendelijke stewardessen word ik in mijn rolstoel geholpen.
Via een rode loper komen we bij de Consul Tjebbe de Boer. Ik krijg 2 Japanse begeleiders mee. Via een omweg zodat we niet langs de douane hoeven. Toch wel handig zon VIP-behandeling. De rest van de delegatie gaat met de trap, de 2 begeleiders en ik gaan via een omweg naar de lift.
Inmiddels was het water tot aan mijn lippen gestegen en besloot ik om aan mijn begeleiders naar het aangepaste toilet te vragen. De rolstoeltoilet was zelfs voorzien van een elektrische deuropener en het toilet zelf was hightech inclusief schoonspuiten en drogen een rare ervaring maar het scheelt toiletpapier.
De bus een verlengde luxe Toyota stond klaar inclusief lift dit beloofd veel goeds, nadat de delegatie is ingestapt begon de rit door Tokio. Ze hebben hier tolwegen, dus om de zoveel tijd moeten we stoppen om geld te betalen aan een automaat of een poortwachter.
Na een voorspoedige reis kwamen we na 2 uur in een wegrestaurant aan. Langer dan 2 uur mag de chauffeur hier niet rijden. Het wegrestaurant was ongelooflijk goed toegankelijk: gidslijnen, rolstoeltoilet, ja zelfs een overdekte parkeerplaats voor gehandicapten.
Om 8.00 uur opgestaan. Mijn toilet kan ik niet in, omdat zij 30 cm hoger ligt. Vlak voor ik naar Japan afreisden had ik nog een akkefietje met de Algemene Loterij Nederland die in het Tropenmuseum in Amsterdam een galaconcert hadden georganiseerd.
We werden keurig ontvangen met champagne en ook Jan Hofste Directeur van de NRF was aanwezig. Toen ging de bel dat de galavoorstelling begon Ik vraag nog aan Jan waar de lift is en die verwees me naar de lift waar we net uitkwamen. Een man in het zwart vroeg wat ik wilde met de lift naar de eerste verdieping natuurlijk.
Dit bericht was ook bij Erica Terpstra binnen gekomen en omdat zij mij had uitgenodigd om de Paralympics in Nagano bij te wonen, belde ze mij thuis vanuit Japan op om te vertellen dat ze er alles aan zou doen om de toegankelijkheid in Nagano goed te bekijken.
Samen met de RSN Rolstoel Service Nijmegen hebben we een ski voor onder mijn rolstoel gemaakt die beter blijkt te functioneren dan de Japanse rolstoelstoel want die bleek niet door de deur te kunnen. Met mijn eigen rolstoel kon ik wel door de deur waarna we het Japanse ontbijt kregen.
Na een kop koffie ga ik met Hubert Fermina een soort Bijenkorf in. Een prachtige houten tempel in Nagano hier ik werd door drie Japanse dames min of meer ontvoerd zij waren speciaal aangesteld om gehandicapte toeristen de tempel in te helpen.
Mijn vaste gids vroeg of ik de beelden wilde zien. Ik vertelde dat ik erg geïnteresseerd was. Toen vroeg ze of ik mijn schoenen uit wilde doen. Toen begreep ik pas dat ze me wilde tillen, want mijn rolstoel, mocht de heilige grond niet raken.
Ik vertelde ze over mijn broze botten en dat het niet zo handig was en ik er vanaf zag. Mijn vaste gids werd steeds vriendelijker en we gingen de tempel uit naar een souvenir winkel. Onze tolk heeft samen met de drie gidsen van de tempel ook voor mij een amulet uitgezocht.
Vanavond gaan we eten in een sushibar, een soort Japanse snackbar. Toos onze tolk had plaatsen gereserveerd. De bar is vierkant met een lopende band waar alle ingrediënten op langs komen, waar je zin in hebt pak je. Heel lekker met een groot glas Japans bier erg smakelijk.
Het valt op hoeveel er toegankelijk is. Letterlijk overal liggen gidslijnen voor blinden. Het gevoel bekruipt me dat ze met een frees dwars door de stad zijn gelopen en overal gidslijnen hebben aangelegd, zelfs op plaatsen waar het absoluut niet nodig is. Wat vreemd is dat we geen mensen met een handicap in het straatbeeld tegen komen.
Na een kop koffie te hebben gedronken gaan we naar het ijsstadion waar de opening van de Paralympics plaatsvindt. De politie buigt uit eerbied voor onze Staatssecretaris. In de speciale Viproom krijgen we een lunch aangeboden. Erica staat er op dat er een stoel komt, zodat ze naast mij kan zitten.
Zo bekijken we samen de intocht van de deelnemers. Nederland wijkt af van alle regels. Loopt uit de rij en buigt voor de Kroonprins. Bij het weggaan sta ik met de President van Japan in de lift. Erica begeleid door haar twee ambtenaren, kwam even later met een paar nuggets en hamburgers.
Kamerlid D66 Hubert Fermina tilt mijn rolstoel aan de bovenkant. VVD Kamerlid Jan Rijpstra aan de onderkant. Hubert vraagt me halverwege de trap of ik wel op D66 ga stemmen komende week? Het ontbijt was lekker en de koffie smaakte prima.
Toen met de bus naar Nozawa Onzen waar Marjorie van de Bunt (langlaufe en biatlon) één van de mogelijke medaille winnaars is. We konden door rijden naar de ingang. Buiten was een enorme stellage gemaakt met een plateaulift. De wedstrijd was spannend.
Na de bloemenhuldiging en het overbrengen van de felicitaties zijn we naar een hotel in Nagano gereisd om Mr. X te ontmoeten. De afgevaardigde van Nederland in het JPC Internationaal Olympisch Comité, het bleek Fred Janssen te zijn. Dit gesprek heeft veel duidelijk gemaakt dat je helemaal naar Japan moet om elkaar te ontmoeten is toch wel bijzonder.
Daarna zijn we naar het Olympisch dorp gereden om de huldiging van Annemarie van de Bunt bij te wonen. Een bijzondere gebeurtenis in een tent die veel te klein was. De winnaar werd gehuldigd door een JPC lid goud, zilver en brons.
labels:
