Mensen met autisme kunnen er bijzondere eetgewoonten op nahouden. Soms leiden deze gewoonten tot serieuze eetproblemen.

De Impact van Eetproblemen

Zo kan kieskeurigheid op het gebied van voedsel ertoe leiden dat een kind of een volwassene met autisme structureel te weinig of te eenzijdig eet. Ook kan verregaande kieskeurigheid op het gebied van eten leiden tot sociale isolatie. Voor kinderen kan het bijvoorbeeld betekenen dat ze niet meer durven te gaan logeren bij vriendjes of vriendinnetjes. Uit angst voor onbekend voedsel gaat iemand bijvoorbeeld niet graag bij anderen eten of op vakantie. Eetproblemen kunnen in sommige gevallen ook leiden tot een eetstoornis.

Oorzaken van Eetproblemen

De oorzaken van eetproblemen bij kinderen (en volwassenen) met autisme kunnen heel divers zijn. Mensen met autisme verwerken prikkels vaak op een andere manier dan mensen zonder autisme. Tijdens een maaltijd worden onze zintuigen op allerlei manieren geprikkeld. Mensen met autisme kunnen door al deze prikkels overspoeld raken. ‘Om orde te scheppen in de chaos kunnen zij bijzondere eetgewoonten ontwikkelen’, schrijft psycholoog Thomas Fondelli in zijn verhelderende boek Autisme en eetproblemen.

Overigens komt ondergevoeligheid voor bepaalde prikkels ook regelmatig voor bij mensen met autisme, bijvoorbeeld voor de geur of de smaak van voedsel. Het gevolg hiervan kan zijn dat iemand nauwelijks plezier aan eten beleeft. Of dat iemand structureel te veel eet doordat hij of zij geen hongerprikkel kent of een gevoel van verzadiging. Bij kinderen kunnen eetproblemen ook ontstaan door een afwijkende/onderontwikkelde mondmotoriek of door andere medische oorzaken. In dat geval is het altijd raadzaam om contact op te nemen met een arts.

Je staat er waarschijnlijk niet bij stil, maar maaltijden vragen veel van onze vaardigheden op het gebied van plannen en organiseren. Denk bijvoorbeeld aan het doen van de boodschappen in een drukke supermarkt. Of aan het koken - dat is een taak waarbij je voortdurend moet multitasken. Maaltijden worden door veel mensen gezien als een sociale activiteit. Voor mensen met autisme is die sociale functie van eten echter lang niet altijd vanzelfsprekend.

Eetproblemen en Prikkelverwerking

Eten kan voor mensen met autisme soms best moeilijk zijn. Voedsel kan soms een hele grote prikkel zijn. Denk bijvoorbeeld aan de geluiden, geuren en smaken dat eten teweeg kan brengen. Om te kunnen eten moeten we motorische-, sensorische-, cognitieve- en sociale vaardigheden inzetten. Eten raakt dus alles wat moeilijk zou kunnen zijn voor mensen met autisme. Om deze reden hangt de eetstoornis ARFID vaak samen met autismespectrumstoornissen.

“Eten raakt al onze zintuigen”, begint hij zijn uitleg. “We proeven niet alleen smaken, maar we ruiken ook geuren en voelen de textuur van voeding. Ook horen we geluiden, zoals het gesmak van onze tafelgenoten. Bij mensen met autisme zie je dat de verwerking van sensorische prikkels vaak moeizamer verloopt. Daarnaast kunnen bepaalde contexten voor prikkels zorgen. “Hoe minder een context is afgestemd op de sensorische behoeften van iemand met autisme, hoe moeizamer het eten zal gaan.”

Thomas vertelt dat we ongemerkt zes keer per dag iets eten. “Meestal zijn dat drie hoofdmaaltijden en drie tussendoortjes. Omdat de meeste mensen met smaak eten, wordt vaak vergeten dat eten eigenlijk een heel complex gebeuren is. Om te kunnen eten moeten we namelijk motorische-, sensorische-, cognitieve- en sociale vaardigheden inzetten. Om tot eten of leren eten te kunnen komen, moeten zij zich in een context bevinden, die hen in staat stelt om te eten. “Daarvoor is het nodig dat zij rustig aan tafel kunnen zitten, gefocust kunnen zijn en het gevoel hebben dat het haalbaar is om te eten. Daarbij moet aandacht zijn voor de sensorische, relationele én de verhelderende context.

Allereerst is de sensorische context belangrijk. “Denk hierbij aan de geluiden, geuren en visuele prikkels rondom de maaltijd en de mate waarop dit iemand kan overprikkelen. Hierbij moet ook de context worden meegenomen waarin iemand zich gedurende de dag heeft begeven. Daarnaast heb je te maken met een relationele context. “Wat wordt er verwacht door de persoon of personen met wie zij aan tafel zitten? Op welke manier kijken zij naar hen? Als er druk ontstaat, doordat er te hooggespannen verwachtingen zijn, kan er stress ontstaan. Dat zal de eetsituatie dusdanig beïnvloeden, dat er soms niet eens gegeten kan worden. Het is belangrijk om de verwachtingen uit te spreken en duidelijk te communiceren, zodat zij begrijpen wat er van hen wordt verwacht en wat zij wel of niet moeten doen. Dat vraagt veel contextgevoeligheid, iets wat mensen met autisme van moeilijk vinden”, weet Thomas.

Ook de complexiteit van sociale interactie aan tafel, is moeilijk voor mensen met autisme. “Het is voor hen soms lastig om zich in te leven in de belevingswereld van een ander en daarmee rekening te houden. Een eetmoment met familie of vrienden kan een complexe situatie zijn en voor veel onzekerheid zorgen. Vragen als: Waar ga je zitten? Hoeveel moet je eten? Wat moet je eten? en Hoe moet je eten? zorgen voor onrust en onzekerheid. Eten is vaak makkelijker als het voedsel voorspelbaar is.

“Op basis van eerdere ervaringen zijn wij in staat onszelf gerust te stellen over de verwachting van smaak, geur en textuur van het eten dat op ons bord ligt. Uit onderzoek is echter gebleken dat mensen met autisme een detailgerichte denkstijl hebben. “Dat betekent dat, wanneer er kleine details wijzigen, zij onzeker kunnen worden over wat ze aan smaken, geuren of texturen mogen verwachten”, weet Thomas. “De voorspelbaarheid van het product is weg, waardoor mensen met autisme het moeilijk vinden dit product nog langer te vertrouwen.” Het gevaar ligt op de loer dat dit product vervolgens van het lijstje van ‘veilige producten’ wordt geschrapt.

“Veel mensen met autisme leven in angst”, weet Thomas. “Er is zoveel onzekerheid in het leven. Daarnaast is er veel miscommunicatie. Door alle onduidelijkheden die er kunnen zijn, loopt angst als een rode draad door hun leven. Naar mijn idee heeft dit op verschillende manieren invloed op het eten en kunnen zij meer moeite hebben met het voorspellen wat zij aan smaken, geuren en texturen kunnen verwachten. Zij kunnen hierbij minder uitgaan van eerdere ervaringen, want het eten is nooit identiek aan wat zij eerder hebben ervaren. De ene keer is het roder, groener, dikker of groter dan de andere keer. Afhankelijk van hoe je je voelt in een bepaalde situatie, komen prikkels anders binnen. “Wie zich angstig of onzeker voelt, heeft vaak de zintuigen op scherp staan. Als een product er opeens anders uitziet of de ruimte is sensorisch overweldigend, kan dat angst en onzekerheid veroorzaken.”

Thomas legt uit dat, omdat zij met angst en onzekerheid zullen proeven, het product daadwerkelijk een andere smaak voor ze zal hebben, anders zal ruiken en anders zal aanvoelen. “Proeven is nooit neutraal. We proeven altijd op basis van een zekere verwachting. “Ook de sociale context van de maaltijd kan angst veroorzaken”, weet Thomas. “Waar moet ik zitten? Hoelang duurt de maaltijd? Lukt het mij om zolang sociaal te doen? Allemaal vragen die kunnen meespelen en angst kunnen veroorzaken. Ook eerdere negatieve ervaringen kunnen het lastig maken om te ontspannen tijdens een maaltijd. Daarnaast kunnen zij ook angst ervaren voordat zij aan tafel gaan; je komt namelijk altijd ergens vandaan, voordat je aan tafel gaat. De eetsituatie kan dan nog zo vertrouwd zijn, maar als je van contexten vol angst komt, is het lastig om aan tafel de rust te vinden die je nodig hebt om te kunnen eten”, aldus Thomas. “Om toch iets te kunnen eten, wordt vaak gegrepen naar iets dat minder moeite kost en vertrouwd is. Je ziet dat er op den duur steeds selectiever wordt gegeten en alles zal worden vermeden dat voor extra prikkels zorgt. Vooral voor mensen die op zichzelf wonen en niemand hebben die hen aanspoort gezonder en minder selectief te eten, zal het moeilijk zijn motivatie te vinden om in overprikkelde staat naar een supermarkt te gaan, eten te koken en iets te eten dat moeite kost.

Wat mensen eten en wat niet, in welke vorm van bereiding en bij welke maaltijden, hangt af van de samenleving en verschilt per cultuur. “Voedingssociologie is de wetenschappelijke studie naar de verschillen in waarden, normen en omgangsvormen rondom voeding in en tussen culturen. “Wij hebben in de achterliggende jaren geleerd mensen met autisme niet langer te normaliseren, maar hen te waarderen in hun anders-zijn en onze verwachtingspatronen hierop aan te passen. Toch is dit vaak nog niet het geval rondom eetgewoonten die mensen met autisme hebben ontwikkeld. Wat wij met zijn allen sociaal wenselijk zijn gaan vinden, zou niet opgelegd moeten worden aan mensen met autisme en eetproblemen.

ARFID en Autisme

“Het is niet altijd makkelijk om de diagnose ARFID te kunnen stellen bij mensen met autisme en eetproblemen”, weet Thomas. “Vooral wanneer de eetproblemen (nog) geen grote medische gevolgen met zich meebrengen. “Om de diagnose autisme te kunnen stellen moet er sprake zijn van kwalitatieve problemen in de sociaal communicatieve interactie. Om daarnaast de diagnose ARFID te kunnen stellen moet er dus, naast de sociale problemen die mensen met autisme al ervaren, sprake zijn van extra sociale problemen, veroorzaakt door de eetproblemen die zij hebben.

Thomas spreekt in zijn praktijk regelmatig jongeren die door hun eetproblemen zoveel schaamte ervaren dat zij niet met hun vrienden naar feesten durven gaan of niet mee op vakantie willen of kunnen. “Autisme is hier duidelijk niet de enige oorzaak van het ontwijken van sociale situaties waarbij gegeten moet worden. Het is bijzonder triest dat, bovenop alle belemmeringen en problemen die zij al hebben, dit ook nog eens komt.” Thomas vermoedt dat de sociale angst rondom het eten de eetproblemen alleen maar versterken. Het is dus belangrijk om eerst te onderzoeken in welke mate de eetproblemen een extra belemmerend effect hebben op het sociaal functioneren bij iemand met autisme, alvorens de diagnose ARFID kan worden gesteld.

“Ik merk vaak dat cliënten bij mij binnenkomen met de wens dat zij na de behandeling makkelijker willen kunnen eten en meer gevarieerd. Ze zouden het liefst alles, overal en met smaak kunnen eten. Deze verwachtingen zijn te hooggespannen en zullen uitlopen op een desillusie”, waarschuwt Thomas. “Ik leg meteen uit dat ik geen invloed kan uitoefenen op het leven en het lichaam van de cliënt. Zijn belangrijkste doel is om de cliënt te leren hoe hij lichamelijk gezond kan blijven en op sociaal gebied niet (nog meer) zal vastlopen. “Je hoeft niet alles lekker te vinden, maar er zijn nu eenmaal situaties waarin je iets moet eten wat je niet lekker vindt. Soms omdat het medisch gezien noodzakelijk is, een andere keer omdat de sociale situatie dat van je vraagt.

“Het behandelen van eetproblemen is bij mensen met een verstandelijke beperking anders dan bij mensen met een normale tot hoge intelligentie”, weet Thomas. “Dit komt voornamelijk omdat de communicatie anders verloopt. Soms is verbale communicatie helemaal niet mogelijk, waardoor de behandelmogelijkheden iets beperkter zijn. Iemand met een verstandelijke beperking reageert instinctmatig meer op wat zijn lijf hem ingeeft. “Is zijn lijf moe, dan doet hij moe, is zijn lijf gefrustreerd, dan doet hij gefrustreerd”, legt Thomas uit. “Het is minder makkelijk om te reflecteren. Wanneer Thomas mensen met een normale begaafdheid begeleidt, kan hij daarentegen gerichter werken en begint hij vaak met een uitleg over het functioneren van de hersenen.

“Ik leg uit hoe onze hersenen er onder meer op gericht zijn om ons te beschermen. Op basis van wat ze te zien, te horen of te ruiken krijgen, schatten ze in of voedsel ‘veilig’ genoeg is om op te eten. Leren eten is dus vaak een kwestie van je hersenen gerust te stellen. Thomas legt uit dat het niet meteen om het eten gaat tijdens de therapie. “We gaan eerst stapje voor stapje met eten experimenteren, om te wennen aan de prikkels. Daarna gaan we ontdekken wat het eten voor deze cliënt zo moeilijk maakt en welke stappen er nodig zijn om dit makkelijker te maken. Hij geeft toe dat zijn behandelingen vaak experimenteel zijn. “Op basis van mijn ervaring zoek ik uit wat het beste bij de cliënt past, het is puur maatwerk. Er zijn inmiddels vast al meerdere protocollen ontwikkeld op dit gebied, maar niet op elke cliënt zijn de protocollen toepasbaar. Ik wil hiermee niet zeggen dat ik de juiste manier hanteer, maar ik wil liever per cliënt onderzoeken wat het beste werkt. Voor sommige mensen met autisme zal de textuur en de smaak van bepaald voedsel altijd onaangenaam blijven aanvoelen, hoeveel therapieën er ook worden gevolgd.

“Het sensorische stuk zal altijd een rol blijven spelen; bepaalde texturen en smaken zullen altijd moeizaam gaan” heeft Thomas ervaren. “In dit geval moet de doelstelling van de behandeling niet zijn dat zij eten lekker gaan vinden, maar dat zij hun walging onder controle kunnen houden. Ik leer trucjes aan om de cognitieve walging onder controle te krijgen, zodat zij het eten toch door kunnen slikken.

Praktische Tips voor Ouders

Het komt vaker voor dat kinderen met autisme niet de gemakkelijkste eters zijn. Geuren, geluiden en structuren kunnen autistische kinderen beïnvloeden om iets wel of niet te eten. De een wil bijvoorbeeld alleen zacht eten, de ander liever harde producten. Krijgt je kind wel voldoende voedingsstoffen binnen? En hoe kun je je kind leren om meer gevarieerd te eten?

Blijf altijd vertrouwen hebben, is het belangrijkste advies van moeder Saida (47). Tot zijn vierde wilde hij echt geen gekookt eten. Het moest rauw zijn. Hij at bijvoorbeeld wortels, selderij en noten. Het was heel moeilijk, je denkt inderdaad, misschien mist hij straks iets. Maar ik sprak toentertijd een professional en die zei dat ik vertrouwen moest hebben. Dat kinderen echt wel gaan eten wat ze nodig hebben. “Op een gegeven moment merkte ik ook dat hij soms andere levensmiddelen toeliet. Waar hij de ene dag dol op was, bijvoorbeeld bananen, hoefde hij opeens niet meer en dan wilde hij wat anders.

Vertrouwen hebben in dat het goed komt, bleek ook echt waar. Ik was soms al heel gestrest om iets op tafel te zetten en hoe zijn reactie zou zijn, maar dat merkt een kind ook. Daarbij, je moet het ook echt niet persoonlijk opvatten. Ik zag hoeveel moeite het hem kostte om iets nieuws te proeven. Het is geen onwil. Het is voor hen ook een enorme strijd. Daarnaast is het volgens Saida erg belangrijk om bepaalde voedingsmiddelen niet te vervangen door producten die misschien makkelijker door de maag gaan, zoals snoep of koek. Rond zijn vierde wilde Nuri opeens ook pasta proberen en inmiddels heeft hij sinds z’n zevende ook een stukje vlees geprobeerd.

“Ik betrek hem altijd bij het koken, al van jongs af aan, dan laat ik hem zien wat ik allemaal doe. Ook tijdens het boodschappen doen, betrek ik hem erbij en leg ik uit wat het allemaal is. Volgens Saida is het met een kind met autisme belangrijk om niet aan traditionele rollenpatronen te denken, zoals ’s avonds warm eten en ’s middags boterhammen. Brood wil hij nog steeds niet hebben, het moet hard zijn, dus dan eet hij crackers.

En dat je natuurlijk eten niet moet vervangen door bewerkt voedsel. “Een kind krijgt vanzelf honger. Een kinderlijf wil voeding. En wat maakt het uit hoe je het geeft? Ik moet bijvoorbeeld tussen saus en andere ingrediënten altijd een dammetje bouwen. En praat erover. Noa vertelt bijvoorbeeld of iets prettig in zijn mond voelt of niet. Soms koken we ook samen. Dit doe ik om het gesprek over eten open en neutraal te houden. “Zijn vader is chefkok geweest, dus we zijn altijd wel bezig met eten. We hebben uiteindelijk een manier gevonden om structuren aan te passen op de manier die Noa fijn in zijn mond vindt voelen.

Omdat hij nu weer naar school gaat na de lockdown, hebben we bijvoorbeeld al bedacht dat we misschien beter een aantal dagen achter elkaar pasta kunnen eten. Dan eet je zelf ook natuurlijk dagen achter elkaar pasta, maar voor hem is dat even relaxt, want hij heeft nu al zoveel nieuwe dingen aan zijn hoofd. Ook kan het pureren volgens Marije helpen om smaken te leren kennen en herkennen. Experimenteer met structuren. Als je bijvoorbeeld groenten zoals spinazie of boerenkool grilt of er chipjes van maakt, is het ook weer heel anders en juist knapperig.

Zo kunnen er problemen zijn rondom de context van de eetsituatie. Dit kunnen situaties in de omgeving zijn; zowel thuis als op school. Heeft je kind altijd een vaste plek aan tafel nodig? Moet er altijd van hetzelfde bord gegeten worden? Een andere oorzaak kan problemen rondom de sensorische informatieverwerking zijn. Hierbij zijn er moeilijkheden bij het ervaren van eten en drinken met je zintuigen. Er kan dan sprake zijn van een ondergevoeligheid of overgevoeligheid voor geur, smaak, kleur en/of textuur. Dit uit zich vaak in een sterke voorkeur voor een bepaald type voedingsmiddel.

De Rol van Routine en Structuur

Een vaste dag structuur hebben met betrekking tot maaltijden is voor mij enorm belangrijk. Zonder deze structuur en de herinneringen van mijn man vergeet ik soms simpelweg te eten (met name overdag). Met de komst van een kindje is het er voor mij niet gemakkelijker op geworden. Integendeel zelfs. Hierdoor vergeet ik mijzelf nog sneller.

Zondagmorgen is altijd de ochtend dat wij tijdens het nuttigen van ons fruit een weekschema maken voor de avondmaaltijden voor de week die komen gaat. Wij pakken twee folders van de supermarkten erbij waar wij komen en laten ons voornamelijk leiden door datgene wat wij in de folder zien staan. Op deze manier hoeven wij zelf iets minder na te denken en kost mij dit minder energie. Zeven dagen achter elkaar iets bedenken kan soms best lastig zijn.

Onze leidraad bij het opstellen van een weekschema is vijf dagen in de week een gezonde maaltijd nuttigen die bestaan uit hoofdzakelijk verse groenten en twee dagen in de week staat er een pasta, loempia, pizza, patat of bijvoorbeeld chinees op het weekmenu. Ook ligt tijdens het maken van dit weekmenu onze agenda vaak op tafel. Als er een afspraak gepland staat en wij laat thuis zijn zorgen wij ervoor dat de groentes al gesneden zijn (meestal de dag ervoor al) of dat de maaltijd al zo goed als klaar staat.

Statistieken en Onderzoek

60-70% van de kinderen met autisme heeft een eetprobleem. Het is vaak een hardnekkig probleem, dat een grote invloed op het gezinsleven heeft. Eetproblemen bij kinderen met autisme vragen een speciale aanpak.

Zestig tot zeventig procent van de kinderen met autisme heeft een eetprobleem, en zelfs tot 95% van de kinderen met autisme heeft specifieke bijzonderheden rondom eten.

Uit onderzoek blijkt dat kinderen met psychiatrische aandoeningen vaker een ongezonde leefstijl (in meerdere opzichten) hebben vergeleken met leeftijdsgenoten zonder psychiatrische aandoeningen.

Aandoening Percentage Kinderen met Eetproblemen
Autisme 60-70%

Aanbevelingen

  • -Krijgt je kind als gevolg van de eetproblemen structureel te weinig belangrijke voedingsstoffen binnen of is er sprake van onder- of overgewicht?
  • -Probeer ten alle tijden een machtsstrijd met je kind over eten te voorkomen. Geef daarom nooit straf als je kind niet eet gewenste eetgedrag laat zien.
  • -Koester de dingen die je kind wél eet, ook als het maar een paar dingen zijn.
  • -Stel realistische doelen. Ga ervan uit dat je kind veel tijd nodig heeft om ‘normaal’ te leren eten. Denk daarbij niet alleen in maanden maar indien nodig ook in jaren.

labels:

Zie ook: